Trang chủ Sức Khỏe

Jun 26, 2013

Bé gái không thể xa máy thở cả đời vì mắc bệnh hiếm

    Nov 24 2017

Trong khi Paula Teixeira ngủ, cha mẹ em phải trông chừng để phát hiện những diễn biến bất thường của con.

Paula Teixeira, 3 tuổi, sống ở Tây Ban Nha, có thể bị ngừng thở khi ngủ, do mắc hội chứng Ondine. Hội chứng này còn được gọi là giảm thông khí trung ương bẩm sinh. Đây là căn bệnh ảnh hưởng đến hệ thần kinh, nhịp tim, huyết áp. Trên thế giới, khoảng 1.000-2.000 người mắc phải căn bệnh này. Triệu chứng phổ biến nhất là người bệnh không kiểm soát được khả năng thở, nên phải dùng máy thở khi ngủ. 

Silvana, mẹ của Paula, cho hay: "Từ khi Paula được xuất viện về nhà, chúng tôi không ngủ được như trước đây. Con bé luôn cần một người trông chừng khi ngủ, cả đời này sẽ phải như vậy". 

Be gai khong the xa may tho ca doi vi mac benh hiem hinh anh 1
Bé Paula Teixeira phải dùng máy thở mỗi khi đi ngủ. Ảnh: Daily Mail.

Hiện, Paula khỏe mạnh và đi học bình thường, nhưng bé gái này vẫn cần thở bằng máy mỗi khi ngủ.

Sau khi sinh, Paula có dấu hiệu ngừng thở và được đưa đến bệnh viện cấp cứu. Các bác sĩ đã phải mất nhiều tháng để thăm khám, xét nghiệm mới tìm được căn bệnh của em.

Khi Paula đến trường, bé vẫn phải mang theo máy thở cầm tay. Nhờ sự cố gắng của cha mẹ và đội ngũ y bác sĩ, căn bệnh mà Paula mắc phải vẫn được kiểm soát tốt.

Không chỉ có Paula, nhiều đứa trẻ trên thế giới vẫn đang phải chiến đấu với căn bệnh này. Từ khi sinh ra, Liam Derbyshire, sống ở Anh, đã mắc căn bệnh Ondine. Liam có thể ngừng thở trong khi ngủ, nên phòng của cậu bé này được trang bị thêm các thiết bị y tế. Bên cạnh giường là hệ thống hỗ trợ thở và theo dõi nhịp tim để tránh tình huống xấu xảy ra.

Theo Oddity Central, cái tên Ondine được đặt theo một câu chuyện dân gian của Pháp. Theo câu chuyện này, Ondine - nữ thần biển cả yêu chàng trai Palemon. Trong đám cưới, Palemon thề thốt sẽ yêu Ondine bằng tất cả hơi thở của mình. Sau đó, Ondine phát hiện Palemon ngoại tình, nên nữ thần đã nguyền rủa chồng sẽ bị ngừng thở mỗi khi ngủ. Vì vậy, các nhà khoa học đã đặt tên cho căn bệnh ngừng thở khi ngủ là hội chứng Ondine.

Những lầm tưởng của cha mẹ trong giai đoạn trẻ 'lấy đà'

Giai đoạn ‘lấy đà’ (6-11 tuổi) là thời điểm quan trọng với trẻ, bởi hiểu biết và hành động của cha mẹ chi phối mạnh mẽ đến sự phát triển của con trong giai đoạn này.